Otizm spektrum bozukluğundan etkilenmiş kardeşi olan bireylerin aileleri ile ilgili duygu ve düşünceleri

Abstract

Bu araştırmada, Otizm Spektrum Bozukluğundan (OSB) etkilenmiş kardeşi olan bireylerin aileleri ile ilgili duygu ve düşüncelerini öğrenmek amaçlanmıştır. Katılımcılar, normal gelişim gösteren, OSB'li kardeşleri olan, 15-16 yaşında üç kişiden (iki kız ve bir erkek) oluşmaktadır. Bulgular anlatı deseni ile yansıtılmıştır. Görüşmelerden önce katılımcılara beş gün süreyle birer fotoğraf makinesi verilmiş ve bu beş gün içinde ailelerini tanıtan 10 fotoğraf çekmeleri istenmiştir. Araştırma verileri, fotoğraf aracılığı ile yapılan yarı-yapılandırılmış görüşmeler yoluyla toplanmış ve anlatı analizi ile analiz edilmiştir. Bu bağlamda üç katılımcının hikayeleri oluşturulmuş ve her hikaye üç ana başlıktan oluşmuştur. İlk ana başlık altında, katılımcının kendi hakkındaki düşünceleri; ikinci ana başlık altında, katılımcının OSB'li kardeşi ile ilgili düşünceleri ve üçüncü ana başlık altında, katılımcının ailesi ile ilgili düşünceleri anlatılmıştır. Bulgular, katılımcıların OSB ile ilgili yeterli bilgiye sahip olmadıklarını göstermektedir. Erkek katılımcı, OSB'li kardeşinin dışarıda sergilediği hareketlerden dolayı utanma hissi taşıdığını söylemiştir. İki kız kardeşin ise, OSB'li kardeşlerine kabullenici ve korumacı yaklaştığı görülmüş ve katılımcıların OSB'li kardeşlerinin geleceği ile ilgili endişeli oldukları ve anneleri ile istedikleri kadar zaman geçiremedikleri anlaşılmıştır. Elde edilen bulgular doğrultusunda, uygulama ve araştırmalara yönelik önerilerde bulunulmuştur.