Otizm spektrum bozukluğu olan bireylerin yetişkin kardeşlerinin yaşam deneyimleri

Abstract

Araştırmanın amacı kardeşleri Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) olan bireylerin, OSB'nin yaşamlarına olan etkisine ilişkin görüşlerini belirlemektir. Katılımcı grubu; OSB'li kardeşi olan on sekiz yaş üstü, on üçü kadın, yedisi erkek Normal Gelişim Gösteren (NGG) bireylerdir. Fenomenoloji desenindeki araştırmanın verileri, Ankara, Eskişehir, Kütahya ve İzmir İllerinde yaşayan katılımcılardan yarı-yapılandırılmış görüşmelerle toplanmış ve betimsel analiz tekniğiyle çözümlenmiştir. Bulgulara göre OSB'li kardeşi olan bireyler, kardeşlerindeki farklılıkları kendi algıları ve yorumlarıyla anlamlandırmaya çalışmış, kendilerine aileleri tarafından özel bir bilgilendirme yapılmamıştır; kardeşlerinin tanısını öğrendiklerinde ise belirsizlik ve karmaşık duygular yaşadıklarını, sonraki süreçlerde kardeşlerine karşı korumacı ve sahiplenici olduklarını belirtmişlerdir. NGG kardeşlerin OSB'ye ilişkin metaforları karmaşa ve belirsizlik içermektedir. OSB'li kardeşin aile ilişkilerine etkisi kapsamında; katılımcılar anneyle ilişkilerin olumsuz hale geldiğini, babayla ilişkilerinin güçlendiği belirtmiştir. NGG kardeşler, OSB'li kardeşleri nedeniyle psikolojik desteğe gereksinim duyduklarını ifade etmiştirlerdir. NGG kardeşlerin gelecek planları üzerinde OSB'li kardeşlerinin etkisi olduğu görülmüş; çoğu, meslek yaşantısında, yaşanacak şehir seçiminde kardeşlerinin etkili olacağını belirtirken evliliğe yönelik tereddüt, erteleme, kardeşini kabul eden kişiyle birliktelik düşüncesini belirtmiştir. Katılımcılar endişelerini OSB'li kardeşlerinin gelecekteki durumunun belirsizliği, beklentilerini ise bağımsız birey haline gelmesi şeklinde ifade etmişlerdir. OSB'li kardeşin hayata bakışını değiştirdiğini belirten katılımcılar kendilerini, farklılıklara duyarlı, empati yapabilen ve farkındalıkları yüksek kişiler olarak tanımlamışlardır.